* Neuropsichiatra Infantile, Responsabile e Coordinatore Clinico del Progetto Obiettivo ASL RM E di prevenzione dell'handicap neuropsicomotorio nei neonati a rischio , 0 - 2 anni.

ABSTRACT

Nell'ambito della ASLRME il Dipartimento Materno Infantile ha dato particolare incentivazione alla creazione di un servizio che rispondesse alle esigenze di diagnosi e presa in carico terapeutico-riabilitativa dei bambini, con disturbi dello sviluppo in età precocissima, mediante l'attuazione di vari Progetti Obiettivo, tra cui il P.O. di valutazione e presa in carico riabilitativa dei neonati a rischio di danno neuropsicomotorio nel periodo che va dalla nascita a tutto il secondo anno di vita, ed al quale hanno collaborato delle figure professionali esterne alla ASL, che si sono integrate nel quotidiano lavoro dell'Equipe territoriale, contribuendo al raggiungimento degli obbiettivi di area programmati, mediante l'esecuzione delle necessarie attività cliniche e scientifiche indicate.

Gli operatori esterni alla A.S.L. RM E coinvolti sono stati:

• Dott. Bruno Spinetoli, Neuropsichiatra Infantile, Responsabile e Coordinatore Clinico del P.O.;
• Dott. Andrea Faberi, Neuropsichiatra Infantile; Dott. Leonardo Contreras, Psicologo;
• Sig.ra Francesca Cutelli, TdR; Sig.ra Francesca Guerra TdR; Sig.ra Barbara Lanna TdR;
• Sig.ra Cristina Ramberti TdR; Sig.ra Marzia Maccari TdR; Dott.ssa Mercedes Caligiuri, Logopedista.

Introduzione

In esecuzione del Progetto Obiettivo della delibera del 12/04/1997 (finanziamento da delibera regionale n. 11164 DEL 23/12/93 di L.450 milioni), si sono iniziate operativamente nel marzo 1999, presso il CSSMRPI Padiglione 14 del S.M. della Pietà, con centro di costo 340266, le attività cliniche secondo il protocollo concordato.

Eâ stata attuata la presentazione del P.O. con un convegno svolto il 7/5/99 presso il teatro del Pad.90 del S.M. della Pietà, al quale hanno partecipato gli organi politici istituzionali a livello Circoscrizionale, Comunale e Regionale, e dell'Università, la ASL RM E e l'A.O. San Filippo Neri, in cui è stato ufficialmente definito il protocollo di intervento sia clinico che di ricerca.

La previsione di presa in carico riguardo il numero di bambini a rischio era di venticinque (25) per anno e per i quali erano previste circa 3500 prestazioni / anno così suddivise :

• intervento riabilitativo individuale 3/sett. in media; follow-up trimestrale in equipe (NPI,TdR,Psi,Lt).
• presa in carico per 44 sett./anno.

Durante l'esecuzione del progetto è stato attivato anche un protocollo di ricerca ad ampio raggio sulle modalità di sviluppo neuropsicomotorio e relazionale sui neonati a rischio e sulla relazione genitori bambino.

I dati del primo anno di attività del P.O. sono stati presentati nel Convegno del 20/5/2000 "Il Neonato a rischio neuropsicometorio, progetto integrato tra ospedale e territorio" svolto al Teatro delle Cetre del Complesso del S.M. della Pietà.

In particolare l'analisi dei bambini presi in carico evidenzia che :

1. da marzo 1999 sono stati seguiti 49 bambini in abulatorio, 46 in età compresa tra 0 e 2 anni e 3 in età tra 2 e 4 anni (questo perché il personale del progetto si è dedicato all'assistenza dei bambini 0 -2 comunque afferenti al servizio territoriale), per 26 è stato instaurato un intervento riabilitativo 3 - 4 volte/sett., per 4 un ciclo di terapia breve di 2 - 3 mesi;
2. dal 1/10/1999 al 28/2/2000 sono stati visitati circa 35 bambini nella neonatologia del S.Filippo Neri (TIN e Patologia Intermedia);
3. 28 bambini sono entrati nel protocollo di ricerca del P.O. (che costituisce una parte particolarmente di rilievo del P.O.) per cui i genitori hanno firmato un adeguato consenso informato; di questi 18 sono seguiti con un intervento riabilitativo 3/4 settimana , per 4 non si è ritenuto necessario l'intervento, 5 pur rimanendo nel protocollo di follow-up hanno rifiutato l'intervento, 1 ha abbandonato il P.O.

AREA DI INTERVENTO : Prevenzione degli Handicap , riabilitazione e socializzazione dei disabili fisici , psichici e sensoriali, tutela della salute in eta' evolutiva , prevenzione e cura delle malattie congenite ed ereditarie.

SOGGETTI DESTINATARI : Neonati e bambini della prima infanzia ( 0 - 2 anni ).

DURATA : Due anni , rinnovabili .
 
 

PREVENZIONE DELL'HANDICAP NEUROPSICHICO NEI NEONATI A RISCHIO NEUROLOGICO ; ISTITUZIONE DI UN FOLLOW-UP ; INTERVENTO RIABILITATIVO INDIVIDUALIZZATO PRECOCE.

PERIODO : 2 ANNI.
 

In genere gli "studi" di follow-up vengono operati in ambito ospedaliero, classicamente in istituzioni universitarie, la scelta di operare un intervento di questo tipo sul territorio è dunque poco usuale ma contiene in sé alcune specifiche importanti, particolarmente la possibilità di cogliere sul nascere eventuali disarmonie e la possibilità di porre immediatamente in essere gli interventi necessari.

L'intento è quindi quello di poter ridurre l'incidenza ed il peso delle interefrenze negative per lo sviluppo del bambino e della coppia genitoriale/nucleo familiare.

In questo senso il PO si articola sui seguenti piani :

• prima visita effettuata dal NPI e dalla TdR del Centro, in questa fase viene gestita la prima accoglienza e proposto il Consenso Informato alla partecipazione al PO;
• inizio del protocollo con valutazione effettuata dal NPI e dalla TdR;
• esecuzione di EEG e PE del tronco e visivi;
• esecuzione dei test di sviluppo Brunet-Lezine ed Uzigiris-Hunt;
• esecuzione dei questionari valutativi per lo studio dell'attaccamento e dell'accordo di coppia;
• osservazione e valutazione del TdR e del Logopedista.

Verrà comunque garantito un accesso alla struttura almeno a frequenza mensile, in alcuni casi settimanale, sia se dovrà essere impostato un intervento riabilitativo sia se si dovrà operare l'intervento mediante counseling ai genitori.

Non verranno adottate metodiche standardizzate di intervento riabilitativo, quindi nessun "metodo".

Si cercherà per quanto possibile di rispettare ritmi e modalità del normale intervento dei servizi, e quindi si favoriranno gli aspetti della normale presa in carico; verrà favorita la conoscenza del bambino da parte dei genitori facendoli partecipare ad alcuni momenti di valutazione cercando di trasmettere il senso adattativo di quanto accade.

Questo percorso contiene molti rischi, il più grande dei quali è forse quello di "non vedere" il bambino; proporre un protocollo è sicuramente attraente (nel senso di andare verso) verso il protocollo stesso e rischia di ripetere con minore competenza quello che Colleghi, maggiormente preparati per la ricerca, già fanno in ambito universitario.

La "scommessa" è un po' anche questa, portare sul territorio aspetti di ricerca e aspetti di formalizzazione dei dati raccolti, in modo che si possa creare una prima banca dati territoriale funzionale al territorio. Chi nasce ed eventualmente con che rischi evolutivi ? quali variabili psicosociali caratteristiche del territorio intervengono ? che possibilità di "lettura" del disturbo del bambino e presente ?

Cercheremo quindi di non usare in senso "fotografico" il protocollo, ma continueremo ad utilizzare il percorso riabilitativo, e la presa in carico, come strumento per la diagnosi e la prognosi secondo quanto teorizzato dalla Prof.ssa Marinella Rosano.
 
 

Generali sul territorio :

• ausilio all'ampliamento delle possibilità di fruire del servizio da parte dell'utenza;
• induzione di eventi "Culturali" riguardanti l'infanzia ed il suo sviluppo;
• incremento delle possibilità di analisi del territorio, aprendo la via a studi di settore e seguenti progetti dedicati.

• Contribuire alla " formazione " di una equipe 0 - 2 nella gestione dell'interfaccia TIN - Territorio.
• Contribuire alla "ricerca" 0 - 2 inserendo le specifiche dell'intervento territoriale con le sue caratteristiche di tempestività , globalità, continuità.
• Creazione di una banca dati del territorio aperta ed accessibile agli operatori del settore.

• ridare spazio ai cosidetti "gravi" e "motori", in cui la costituzione di un handicap precoce non li esime da un peggioramento del quadro globale che in media è del 20 %;
• aumentare la valenza delle prese in carico attuabili sia mediante interventi riabilitativi precoci, sia mediante counseling con i genitori, che come interventi complessi.
• Ridurre la comorbilità.

1989/1990 LA NEONATOLOGIA DELL'OSPEDALE S.FILIPPO NERI INIZIA A PORSI IL PROBLEMA DEL FOLLOW-UP DI SVILUPPO, CON IL SERVIZIO TERRITORIALE, EX U.T.R., E CON UN GRUPPO DI VOLONTARI, SI ORGANIZZA IL PRIMO CONVEGNO SUL TEMA DEL FOLLOW-UP NEL NOSTRO TERRITORIO.

1990 LA ASL DELIBERA IL PROGETTO OBIETTIVO .

1993 LA REGIONE COMUNICA L'APPROVAZIONE E LO STANZIAMENTO DEI FONDI.

1997 LA ASL RM E FORMULA LA DELIBERA DI ATTUAZIONE.

1999 INIZIA OPERATIVAMENTE IL PROGETTO.
 
 

L'intervento di follow-up appare compatibile con gli attuali orientamenti delle Società Mediche che si occupano di salute in età evolutiva, qui di seguito alcuni criteri e proposte di linee guida del gruppo romano di lavoro per l'essistenza integrata al bambino ed alla famiglia nelle unità di cura neonatali del 26/11/99 riguardanti la pianificazione dei controlli. (Il Follow-up)
 

Razionale

• Prevenire i disturbi dello sviluppo e della relazione.
• Mantenere una continuità assistenziale e di rapporto che consenta di seguire il bambino e la famiglia nel loro processo di crescita in collaborazione con il pediatra curante.
 
Obiettivi
 
• Integrare il prima con il dopo (il Follow-up)
• Verifica delle cure e dell'assistenza.
 
Modalità operative
 
• Fornire il caendario dei controlli con le date dei relativi appuntamenti.
• In assenza di un Servizio di follow up, indirizzare i neonati dimessi ad un Centro competente.
• Fornire il nominativo del medico referente del Follow-up e presentarlo alla famiglia.

Reparto di Neonatologia e TIN, il Neuropsichiatra Infantile assieme al Terapista della Riabilitazione svolge consulenza settimanale su segnalazione del Neonatologo, viene valutato il bambino e discusso l'intervento di follow-up.

Equipe territoriale, organizzata con :
 

• una "prima visita" di accoglienza eseguita dal NPI e dal TdR (nel Ns. caso il TdR è lo stesso che ha visto il neonato in reparto) in cui si prospetta la possibilità di essere inseriti nel P.O. e si propone il consenso informato per accettazione;
• una visita di ingresso eseguita dal NPI con la partecipazione dell'equipe che poi prenderà in carico il bambino (NPI, TdR, LT, Psicologo), seguita subito dopo da una prima riunione in cui si discutono sia i primi dati osservativi che le prime impressioni sulle dinamiche della famiglia;
• presa in carico riabilitativa, se necessario, con frequenze di intervento variabili da bambino a bambino e per momenti diversi nello stesso bambino (estrema flessibilità anche in relazione alla compliance familiare);
• colloqui e valutazioni di follow-up (stili di attaccamento, accordo di coppia, Brunet-Lezine, Uzigiris Hunt, valutazione degli aspetti comunicativo-linguistici, esame neurologico funzionale, EEG, PE) eseguiti in equipe e singolarmente dai vari operatori;
• eventuali interventi di sostegno individuali e/o di coppia;
• riunioni periodiche di discussionecon sistematizzazione dei dati osservati.
Dichiarazione di Consenso Informato.
 
Il sottoscritto ·········..genitore del bambino/a ················.
Dichiaro di accettare che mio figlio sia inserito nel protocollo clinico identificato dal Progetto Obiettivo di prevenzione dell'handicap neuropsicomotorio, Delibera Regionale n. 11164 del 23/12/93, Delibera ASL RM E n.° 1750 del 12/11/97.
Il protocollo prevede che il bambino sia seguito trimestralmente con una serie di controlli clinici e testologici e di un eventuale necessario intervento riabilitativo, eseguiti da :Neuropsichiatra Infantile; Terapista della Riabilitazione; Logopedista; Psicologo; Neurofisiopatologo.E' prevista l'esecuzione di Elettroencefalogramma e Potenziali evocati acustici e visivi almeno ogni sei mesi.L'esecuzione del protocollo del P.O. assicura un livello di assistenza e diagnosi di alto livello per tutti i primi due anni di vita del bambino, è comunque facoltà del genitore recedere in ogni momento dal programma previsto.Il Responsabile Dott. Bruno Spinetoli

Con i Colleghi della neonatologia dell'Ospedale San Filippo Neri sono stati concordati i criteri di inclusione nel follow-up, riassunti nella seguente TABELLA:
 

FATTORI DI RISCHIO INDIVIDUATI ( 1 criterio specifico o 2 criteri indicativi )

 
CRITERI SPECIFICI DI RISCHIO
 
• E.I.I. di II e III grado;
• E.I.C. (Emorragie Intracraniche) di qualunque tipo e grado;
• S.G.A.
• PRETERMINE< 32 sett. E.G.
• PESO NEONATALE < 1500 gr
• APGAR < 6 al 5° minuto;
• EB > 10 mmol/L
• BILIRUBINA > 14 mg% entro la II giornata
• CONVULSIONI NEONATALI
• MIOPATIE CONGENITE
• MALATTIE METABOLICHE
• CROMOSOMOPATIE
• MALFORMAZIONI CONGENITE INTERESSANTI IL SN
• INFEZIONI DEL SN
• DISTRESS RESPIRATORIO
• INVIO IN TERAPIA INTENSIVA NEONATALE
• ESAME NEUROLOGICO SPECIFICO
• EEG ALTERATO
• NEUROIMMAGINI PATOLOGICHE
CRITERI INDICATIVI DI RISCHIO
 
• PRETERMINE > 32 sett. E.G.
• E.I. di I grado
• EB > 7 < 10 mmol/L
• ESAME NEUROLOGICO ASPECIFICO
• ALTERAZIONE DEGLI STATI COMPORTAMENTALI
• IPOCALCEMIA
• IPOGLICEMIA
• GRAVIDANZA A RISCHIO
• PARTO OPERATIVO
• MACROSOMIA
• PRESENTAZIONI ANOMALE
• S.F.A.
• S.F.C.
• INFEZIONI NEONATALI
• EXANGUINOTRASFUSIONE
• FAMILIARITA' PER MALATTIE NEUROLOGICHE

Nell'esecuzione del follow-up sono stati considerati vari parametri clinici, osservativi, semeiologici e testologici; in particolare la griglia di valutazione messa a punto con i TdR considerava:
 

TONO, POSTURA e MOTRICITA' ATTIVA

Con particolare riferimento a:
 

• conquista linea mediana
• movimenti rotatori del tronco
• motricità arti inferiori
• modalità di spostamento
• modalità di suzione e deglutizione
• movimenti di raddrizzamento capo e tronco
CAPACITA' COMUNICATIVO LINGUISTICHE
 
• capacità di esprimere emozioni di base
• percezione uditiva
• sviluppo relazione mezzi-fini
• sviluppo dell'imitazione vocale, gestuale e gioco simbolico
• sviluppo delle modalità comunicative ed espressive
REACHING OGGETTO
 
• funzioni attentive ed esplorative
• orientamento spazio-temporale del corpo verso l'oggetto
• conoscenza schema corporeo
• evoluzione dell'attività prassica
• evoluzione dell'attività ludica

I parametri di sviluppo psicologico e relazionale del bambino e della famiglia sono state valutati con :
 

Valutazione del bambino:

• Brunet Lezine
• Uzgiris Hunt
Valutazione della coppia:
 
• Valutazione dell'accordo di coppia mediante Dyadic Adjustment Scale, somministrata al primo colloquio, 1 aa., 2 aa. dalla nascita del bambino
Valutazione dell'interazione genitore-bambino:
 
• Intervista semistrutturata con i genitori, Adult Attachement Inventory
• Osservazione della interazione madre-bambino alle tappe del F-U
• Scheda di osservazione degli stati emozionali del bambino da parte della madre, alle tappe del F.U.
 

Tutti i dati delle valutazioni eseguite sono stati poi rieditati secondo lo schema proposto da Johnson-Martin nel loro programma educativo precoce (Ed.Verduci - 1997), utilizzato qui non a scopo riabilitativo.
 
 

ITEMS SIGNIFICATIVI

1. Inseguimento visivo e permanenza dell'oggetto :

1. Segue con lo sguardo un oggetto che si muove dalla fronte al petto 3
2. Segue con lo sguardo un oggetto che si muove in cerchio 6
3. Continua a guardare nel punto dove l'oggetto o la persona sono scomparsi 9

4. Attenzione e Memoria :

1. Mostra di prevedere gli eventi che avvengono regolarmente nelle routine giornaliere 3 . 6
2. Anticipa frequentemente gli eventi che si verificano in "giochi" familiari dopo 2 o 3 esperienze (p.es. filastrocche) 9

7. Uso funzionale degli oggetti e gioco simbolico :

1. Porta la mano alla bocca
2. Esplora gli oggetti con la bocca 3
3. Gioca (agita, sbatte) un giocattolo che ha in mano

10. Imitazione : suoni e gesti :

1. Si calma ascoltando una voce
2. Guarda verso la persona che gli parla o fa dei gesti 3

21. Capacità motorie fini, abilità bimanuali :

1. Solleva entrambe le mani, parzialmente aperte, quando gli si offre un oggetto 3
2. Porta le mani insieme sulla linea mediana
3. Porta entrambe le mani su un giocattolo sulla linea mediana

23. Capacità motorie grossolane, supino (sul dorso) :

1. Si porta le mano alla bocca
2. Mantiene la testa sulla linea mediana mentre sta supino 3
3. Allunga un braccio per afferrare un oggetto mentre sta supino
4. Tiene i piedi per aria per giocare

- Estensione al 3 anno di vita del protocollo di presa in carico per completare l'intervento riabilitativo impostato ed integrarsi con i progetti che il centro ha attivato  ed in particolare con un  progetto per i disturbi del linguaggio in collaborazione con il CNR ed un  diurno terapeutico, entrambi attivi dal terzo anno di età dei bambini;

- Aumento della presenza dell'equipe nella neonatologia e terapia intensiva per favorire l'individuazione precoce del rischio sia neuropsicomotorio che relazionale ed in ogni caso garantire l'accompagnamento della diade genitoriale dalla degenza ospedaliera al servizio territoriale diminuendone quindi lo stress e il disorientamento;

- Affinare gli strumenti valutativi neuropsicomotori che psicologico relazionali nella diagnosi precoce dei disturbi evolutivi integrandoli con la valutazione diagostica 0-3;

- Mantenimento di una adeguata valenza riabilitativa specialistica in funzione del numero dei bambini che presentano rischio o patologia precoce;
- Attività di formazione e consulenza, secondo il modello proposto, per gli operatori del territorio (pdf, mdb, insegnati ecc.);

-Risposta con valenze di consulenza psicopedagogica alla difficoltà della coppia genitoriale.
 

Il progetto prevede la valutazione psicologica del bambino e la valutazione dello stress della famiglia e il sostegno psicologico di quest'ultima.

La valutazione del bambino prevede una prima fase da 0 a 2 anni che si caratterizza dall'osservazione psicologica e dalla somministrazione delle scale dello sviluppo psicomotorio della prima infanzia Brunet Lezine e Uzgiris Hunt.

Si prevede, per i primi due anni di vita del bambino, una somministrazione a cadenza trimestrale: nei primi giorni di vita a tre, sei, nove, dodici, quindici, diciotto, ventuno, ventiquattro mesi di età. A cadenza semestrale nel terzo anno di vita: a trenta e trantasei mesi di età.
A partire dal secondo anno di vita fino al terzo verrà utilizzata anche la scheda di osservazione del comportamento e dello sviluippo del bambino Infant and Toddler Status Mental Health.

L'utilizzo di tali strumenti ha il fine di monitorare lo sviluppo cognitivo del bambino a scopo preventivo, inoltre, la raccolta delle informazioni basate sulle scale di sviluppo, insieme alla raccolta dei dati anamnestici, permetterà la diagnosi del bambino secondo la classificazione diagnostica della salute mentale e dei disturbi di sviluppo nell'infanzia (classificazione diagnostica Zero-to-Three).

Si prevede inoltre un intervento sulla coppia genitoriale, che prevede un sostegno psicologico alla coppia stessa, dalla presa in carico del bambino sino al terzo anno di vita. Il nostro intervento prevede anche la valutazione della coppia a scopo clinico e preventivo attraverso l'utilizzo della Dyadic Adjusrtment Scale, un'intervista semistrutturata per la valutazione dell'accordo di coppia, e l'Adult Attachment Inventory per la valutazione degli stili di attaccamento della coppia genitoriale.