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Qualità della vita nelle malattie neoplastiche: conversazione con Sara Diamare ed Augusto Iazzetta

Maurizio Mottola



Martedì 17 e mercoledì 18 gennaio 2012 si è svolto alla Fondazione Pascale di Napoli il convegno La qualità della vita nelle malattie neoplastiche. Alla psicologa e psicoterapeuta Sara Diamare, tra le relatrici del convegno, ed all’oncologo e dietologo Augusto Iazzetta, della segreteria scientifica, abbiamo posto alcune domande.

- Di che cosa ha trattato il convegno La qualità della vita nelle malattie neoplastiche?          

(Augusto Iazzetta) - In particolare ha riscosso, come previsto, grande interesse la relazione di F. Berrino che è uno dei maggiori esperti sulla dieta mediterranea a livello europeo e mondiale. Egli ha portato dati che suffragano la grande importanza della dieta non solo come prevenzione, ma come prognosi delle malattie neoplastiche, nel senso che pazienti affetti da tumore, se seguono una dieta secondo lo stile mediterraneo, hanno una migliore prognosi sia come riduzione di recidive e progressione, che come sopravvivenza. Sono state evidenziate le attività della Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori ed il grande impegno profuso in essa da Adolfo Gallipoli, suo presidente e primario radiologo del Pascale. Gli effetti sulla qualità della vita dei pazienti, dall'accompagnamento all'offerta di manifestazioni ed iniziative sociali che rafforzano l'umore e la capacità di tollerare percorsi ancora vissuti in modo sofferto, all'assistenza domiciliare offerta gratuitamente sono ampiamente emersi dal dibattito, arricchito dai contribuiti specifici per le associazioni rappresentate da Sara Boscaino, vicepresidente di "Donna come prima", da G. Colangelo, presidente cittadina dell'Associazione Volontari Ospedalieri (AVO), che ha rappresentato il grande conforto che con la sua diffusione offre ai malati, aiutati non solo amorevolmente, ma anche guidati negli adempimenti delle pratiche ospedaliere; così come Cittadinanza Attiva testimoniata dal Commissario Regionale F. Pascapè. Hanno poi sicuramente colpito gli interventi sulla sessualità, le sindromi che seguono i pazienti durante e dopo le terapie; i contributi offerti per una migliore qualità della vita dalle pratiche offerte dalla fisiokinesiterapia ed attività motorie mirate, illustrate da F. Iazzetta; lo Shiatsu, la musicoterapia attiva. Ha coronato conclusivamente il convegno su questi aspetti nuovi delle terapie integrate in oncologia, che concorrono alla Qualità della Vita (QdV) di pazienti che non vanno visti con disperazione e sempre meno disperati, l'intervento di V. Mattioli, che ha riportato esperienze sul vissuto di pazienti “lungo sopravviventi”, praticamente guariti. Di qui la grande necessità per cui da qualche anno è stata istituita l'Area di Qualità (QdV) presso la Fondazione Pascale di Napoli.

- Lei ha partecipato alla tavola rotonda con il volontariato La qualità come fatto … non chimera: che temi sono stati affrontati?   

(Sara Diamare) - Sono psicologa del Servizio Controllo Qualità ed ho partecipato alla tavola rotonda in qualità di coordinatrice della rete HPH & HS (Health Promoting Hospital & Health Service) dell’Azienda Sanitaria Locale Napoli 1 Centro, che nel 2003 ha aderito alla Rete degli Ospedali per la Promozione della Salute, come Capofila per la regione Campania. Tale rete testimonia l’attenzione verso il movimento internazionale della promozione della salute e della qualità della vita per connettere la nostra attività ad altre ASL ed Ospedali della Regione, onde attivare, implementare e dare visibilità ai progetti posti in essere. Il metodo è quello di applicare i principi della Carta di Ottawa per la Promozione della Salute e della Dichiarazione di Budapest per riorientare l’assistenza sanitaria in Ospedale e dare empowerment ai pazienti, partendo dalla consapevolezza degli operatori sui propri stili di vita, in quanto essi stessi promotori e modelli di salute, fino ad estendere questa cultura alla comunità. Empowerment significa rendere gli individui, le famiglie e le comunità in grado di prendere il controllo e acquisire un ruolo attivo sulla loro vita e sul loro ambiente (Rappaport, 1981) per sostenere il miglioramento della qualità e degli stili di vita. Proprio di tali temi si occupa la rete HPH che, insieme alle Associazioni di Volontariato, sono a sostegno della salute e le cui strategie d'intervento sono tendenti all'empowerment. Infatti, per promuovere la salute e prevenire le malattie bisogna aumentare la consapevolezza del proprio psicosoma e sviluppare un linguaggio condiviso nell’ottica dell’integrazione tra i vari ruoli, competenze e professionalità. Un empowerment efficace si avvia con un processo di coscienza, che consente all’operatore, volontario o in ruolo, di proporsi come modello di sani stili vita. Ciò, è acclarato, aumenta la compliance al trattamento e dà più forza ad un’azione preventiva, poiché parte da una profonda convinzione divenuta scelta di vita e condivisione di intenti. Promuovere la salute diviene dunque un processo di crescita personale che, attuandosi attraverso la sperimentazione diretta e l’applicazione pratica, restituisce agli operatori, ai pazienti ed al volontariato sociale quel senso di appartenenza alla comunità e quel nutrimento dell’anima che fin dai primordi ha costituito la radice di tutte le formule di integrazione sociale e terapeutica.

- Che ruolo sta svolgendo la psiconcologia nell’incidere sulla qualità della vita dei pazienti neoplastici?   

(Sara Diamare) - Fin dal 1948, l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) dichiarava essere la salute qualcosa di più dell'assenza di malattia: uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale. Le strette interconnessioni tra benessere e psicosomatica si comprendono meglio in seguito alle scoperte scientifiche che sanciscono il forte legame tra cervello e sistema immunitario (Schwartz, 1984). Secondo il rapporto dell’OMS esistono alcuni fattori di rischio, come per esempio tabagismo, obesità, malnutrizione, sedentarietà e stress in grado di influenzare concretamente ed in modo negativo lo stile e la durata della vita di un uomo. Questi fattori di rischio sono legati anche alla qualità della vita. La qualità di vita o "benessere" del paziente oncologico è strettamente correlata ai termini "vivibile" e "vivibilità" e riferito a più fattori: dall’accettazione dello stato di malattia ad una maggiore attenzione agli stili di vita da parte del malato e della sua famiglia, sperimentando un proprio diverso equilibrio nell’ambiente familiare e nel tessuto sociale. L’obiettivo è il raggiungimento dell’accettazione della propria patologia, inteso come equilibrio modificato dei bisogni del proprio corpo, distinguendoli dai desideri. In altri termini, si tratta di restituire al paziente la gestione della propria salute per ristabilire un nuovo e più consapevole equilibrio psicosomatico. Per fare acquisire tale empowerment bisogna lavorare e formare alla consulenza competente per interventi sulle crisi, promuovere la formazione di gruppi di mutuo-aiuto, sensibilizzare al sostegno sociale ed al senso di comunità (Orford, 1992; Francescato et al., 1995) attraverso l’acquisizione di competenze comunicative e di vita (life skills). La prevenzione, la promozione ed il miglioramento della qualità della vita sono nello specifico i grandi temi della “Salutogenesi”. L'approccio salutogenico in psiconcologia supporta i processi che hanno il potere di stimolare al sostegno reciproco i membri della famiglia del paziente oncologico, gli amici e le reti di solidarietà sociale. La famiglia, come la comunità, possono essere considerati un organismo, un corpo unico con una propria omeostasi. Ciò significa che ogni cambiamento del sistema-famiglia rappresenta una minaccia per l’equilibrio dell’intero nucleo. La psiconcologia intende favorire quei processi che consentono alla famiglia ed al gruppo di riferimento di sviluppare la flessibilità per adeguarsi a tale evento stressante che, in tal modo, diviene occasione per riscoprire valori più intimi ed emozioni che condivise diventano nutrimento affettivo. La forza del gruppo offre, così, un valido sostegno al paziente ed aiuta i familiari a vivere con maggiore serenità un momento difficile. E’ noto inoltre come, soprattutto per il paziente oncologico, l’alimentazione sia un importante fattore di rischio e come l’aspetto nutrizionale sia metafora di legame alla vita e contribuisca a determinarne la qualità. Il Consiglio d'Europa (Council of Europe. Public Health Committee. Committee of Experts on Nutrition, Food Safety and Consumer Health. Ad Hoc Group Nutrition programmes in hospitals. Food and nutritional care in hospitals: how to prevent undernutrition. Report and Guidelines. Strasbourg, 2002) ha infatti recentemente ribadito che l'aspetto nutrizionale è parte di una visione strategica più ampia del percorso di salute all'interno di un'attività assistenziale e clinica di qualità ed inoltre nelle “Linee di indirizzo nazionale per la ristorazione ospedaliera ed assistenziale” (documento approvato in Conferenza Stato Regioni il 16 dicembre 2010 e pubblicato in G.U. n. 37 del 15 febbraio 2011) si sottolinea che la Nutrizione deve essere inserita a pieno titolo nei percorsi di diagnosi e cura. Pertanto, dal 2009 la Fondazione Pascale, all’interno del circuito dei Farmer’s Market, mercati a Km zero della Coldiretti Campania, in collaborazione con la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT), ha aperto le porte alla cittadinanza con i “Salotti del Benessere” della Rete HPH & HS incontri salutogenetici fra gli operatori sanitari ed i cittadini per fare acquisire sane modalità di consumo degli alimenti e di come la nutrizione può essere un efficace rimedio terapeutico, metafora di comunione e condivisione. (Augusto Iazzetta) - Sono oncologo e dietologo, responsabile dell’Area di Qualità della Vita (QdV) nel Dipartimento di Direzione Sanitaria, Farmacia e Qualità della Vita dell’Istituto dei Tumori di Napoli, dirigo la SSD di Dietologia e Nutrizione Artificiale. L’Area funzionale Dipartimentale di Qualità della Vita fu istituita nel 2008 e nel 2011 è stata accorpata alla Direzione Sanitaria. La sua mission è quella di assicurare la migliore qualità della vita ai pazienti neoplastici dalla diagnosi alle fasi più avanzate, che oggi sono sempre di più di cronicizzazione e lunga sopravvivenza, oltre che terminali, con il contributo delle SSD che costituiscono l’area, la dietologia, la psicologia e la riabilitazione. Nell’ambito della QdV ho attivato e dirigo l’ambulatorio di Dietologia ed il Consultorio di Prevenzione Dietetica dei tumori. Vengono attuati counselling ed iniziative per promuovere la salute e prevenire le malattie cronico-degenerative, con lo stile di vita e la dieta mediterranea.


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