Il Sistema di Osservazione, rileva quotidianamente, tramite indicatori, il grado e la qualità della partecipazione degli assistiti a tutte le attività di programma.
Da tale rilevazione si desume la loro capacità di partecipazione alla vita della Comunità, ciò che supponiamo essere correlato al loro grado di salute mentale.
Tale Sistema, che misura i piccoli cambiamenti che gli assistiti compiono nella partecipazione alla vita comunitaria, monitorizza il clima terapeutico della Struttura nel suo insieme e nei suoi vari settings; inoltre consente agli operatori di conoscere le carenze dei loro assistiti nelle diverse aree di attività (relazionali, espressive, lavorative e di autonomia personale) e consente agli assistiti di confrontarsi con la realtà, di specchiare i propri limiti e capacità.
Dall’esperienza di questi anni si è potuto constatare che il livello di partecipazione del paziente alla vita della CT è notevolmente mutevole da una settimana all’altra e che tali variazioni dipendono sia dal transfert nei confronti dell’operatore o della Comunità, sia dal fatto che il suo equilibrio psichico è spesso molto precario: una visita, una telefonata dei genitori, una frustrazione, un colloquio terapeutico, una crisi decisionale, una minore attenzione da parte dell’operatore, questi ed altri fattori possono determinare una diminuzione nel grado di attivazione e di partecipazione dell’assistito; cosicché accade che una settimana raggiunga una media alta e un’altra settimana bassa; che un giorno sia depresso o svalutante o negante o delirante, mentre un altro giorno sia relativamente in contatto con se stesso e con la realtà. Insomma lo stato psichico di un paziente è soggetto a forti oscillazioni.
Questo Sistema di Osservazione, tuttora usato, ha naturalmente dei limiti:
- è applicabile solo ad un Setting strutturato, con attività che si ripetono settimanalmente;
- i dati che si ricavano non sono facilmente comunicabili all’esterno della struttura;
- è uno strumento troppo sensibile ai cambiamenti di umore e di transfert del paziente;
- non dice molto riguardo i sintomi psichiatrici.

Da circa 4 anni lavoriamo ad un Questionario dei disturbi psichici, più specificamente finalizzato alla valutazione degli esiti.
Perché un altro questionario ? Non si poteva usare uno o due dei tanti test già esistenti ?
I test esaminati, come il BPRS, il PANSS ed altri, non sembrano molto affidabili, perché essi rilevano solo ciò che avviene, o le risposte date dal paziente, nello spazio e nel tempo di una seduta; il che dà spesso risultati inattendibili perché i sintomi, il livello di ansia, di depressione e di consapevolezza di un paziente, possono variare moltissimo da un giorno all’altro, come abbiamo già constatato da diversi anni.
Nel contesto di una comunità terapeutica, invece, dove l’operatore vive con il paziente per giorni, settimane e mesi, è facile rilevare abbastanza precisamente ed esaurientemente la sua sintomatologia; i disturbi psichici possono essere osservati dall’operatore (e spesso portati dal paziente stesso) durante l’arco di un mese.
C’è un’altra ragione che ci ha indotto a concepire un Questionario dei disturbi psichici, ed è quella di avere uno strumento di lavoro che arricchisca di dati i progetti terapeutici che periodicamente inviamo ai sanitari dei Servizi Pubblici, referenti dei nostri assistiti.
Il metodo del questionario, così come concepito, è molto semplice: ricaviamo dal DSM 4 tutti i sintomi di un certa rilevanza con l’idea di verificare quali di essi il paziente abbia manifestato durante il mese e quali di tali sintomi risultino scomparsi o ancora presenti dopo un anno.
Successivamente, avendo constatato che alcuni miglioramenti, pure se evidenti, non erano rilevati dal questionario, abbiamo ritenuto di dover articolare le risposte in modo da tenere in maggior conto l’intensità e la frequenza con cui si manifestano i sintomi, nonché le variazioni, in positivo o in negativo, che si sono evidenziate dopo la prima rilevazione.
Ai sintomi psichiatrici abbiamo poi aggiunto le cosiddette disabilità, quelle che possono avere una certa rilevanza psichiatrica. (Abbiamo rinunciato a formulare il questionario in termini positivi, cioè di competenze o capacità, come ci sarebbe piaciuto, perché risulterebbe meno incisivo, data la preponderanza delle patologie gravi).
Poi abbiamo cercato un ordine che fosse il più chiaro e neutrale possibile, rinunciando a classificare i sintomi secondo le diagnosi del DSM 4, anche perché uno stesso sintomo può presentarsi in diversi quadri diagnostici. Ai disturbi classici dell’Umore, del Pensiero, di Ansia e del Comportamento, abbiamo aggiunto i disturbi dell’Autonomia e di Relazione, cioè le cosiddette disabilità. Ci siamo poi accorti che questa classificazione, che non ha pretese, facilita la formulazione di una diagnosi: i disturbi dell’umore, evidenziano sindromi depressive e maniacali; i disturbi del pensiero e del sensorio segnalano problemi di natura psicotica; dai disturbi del comportamento si possono ricavare informazioni circa i disturbi di personalità; dai disturbi della autonomia e della relazione, si evidenziano gli aspetti invalidanti della patologia e anche quanto il paziente utilizzi la terapia comunitaria.
Poiché le domande si riferiscono sempre a disturbi psichici (sintomi o disabilità), la percentuale delle risposte affermative ci dà un valore, sia pure del tutto indicativo, del livello di patologia dell’assistito, anche per classi. E' vero che i disturbi non sono sempre commensurabili fra loro: un sintomo, quale “sistema organizzato di idee deliranti”, è sicuramente più grave di un sintomo, quale “obiettivi irrealistici”; per cui potrebbe apparire un errore dare lo stesso valore di 1 a tutti i disturbi. Però questa obiezione è meno valida di quanto sembri a prima vista, perché i disturbi gravi quasi sempre comprendono anche quelli più lievi mentre non è vero il contrario, cosicché la semplice somma delle risposte affermative di solito è abbastanza indicativa del grado di patologia.

Il questionario deve essere compilato dall’operatore in contraddittorio con l’assistito.
Il questionario potrebbe essere compilato anche dall’operatore da solo, considerando quanto già emerso durante il mese, come agito o come comunicazione spontanea dell’assistito; molti di loro infatti tendono a negare o minimizzare la malattia. Tuttavia, proprio perché l’operatore conosce abbastanza il suo assistito ed è in grado di valutare la veridicità di una risposta, è molto utile per entrambi il confronto. Infatti di solito i disturbi dell’umore e quelli di ansia risultano essere più gravi di quanto sembrano all’operatore; spesso invece sono negati o minimizzati dal paziente non solo i disturbi del pensiero e del sensorio ma anche i disturbi del comportamento, dell’autonomia e della relazione, con ciò evidenziando la visione poco realistica che egli ha di sé e della realtà.
Il questionario deve essere somministrato, la prima volta, 3 mesi dopo l’ingresso in Comunità dello assistito, per dargli il tempo di ambientarsi e di superare le ansie di separazione, e per dare il tempo all’operatore di conoscerlo meglio. Deve avere per oggetto i disturbi emersi durante il mese precedente.
Una seconda volta, il questionario deve essere somministrato dopo circa un anno, 3 mesi prima le sue dimissioni, perché tale scadenza determina quasi sempre un peggioramento del suo stato psichico.
Una terza volta, il Questionario dovrebbe essere somministrato durante il Programma di Verifica, nel contesto di un Gruppo Appartamento; ma questa parte del questionario è ancora oggetto di studio.
Il Questionario dei Disturbi Psichici, ancora oggetto di continue revisioni e miglioramenti, è stato studiato per il setting della Comunità Maieusis ma ci sembra che, nel complesso, con eventuali adattamenti, possa facilmente essere utilizzabile anche da altre strutture comunitarie.