Abbiamo scelto questo tema perché sono sempre più numerosi i bambini malati di cancro che sopravvivono alla malattia ed alle cure, e che diventano adolescenti e poi adulti. Di essi non molto si sa, perché una volta che i pazienti sono "off therapy" non è previsto che ci si debba occupare di loro.
Proponiamo ai Lettori di PM la lettura di uno studio che si è recentemente concluso, in uno Stato degli USA, e che riteniamo interessante, sia per il rigore metodologico con cui è stato condotto che per le conclusioni a cui arriva, e cioè che se c'è un supporto psico-oncologico programmato, i bambini superano bene l'impatto con la malattia oncologica.
Lo studio ha portato, nel tempo, alla pubblicazione di tre lavori scientifici. Abbiamo pensato di proporne una sintesi, con una nostra breve nota di commento, e poi una libera associazione con un altro articolo della Letteratura che segnala l'apertura del sistema sanitario americano al supporto psicologico per pazienti che non sono classificabili come psichiatrici in senso stretto ma hanno piuttosto problemi di salute in senso lato.
Questo secondo lavoro propone l'uso di nuovi codici procedurali che mettono gli psicologi (abilitati e con esperienza pediatrica) nelle condizioni di poter erogare prestazioni assistenziali rimborsabili dal sistema assicurativo americano ai bambini che hanno vissuto malattie fisiche o altre problematiche di salute in cui non era stato necessario ricorrere allo psichiatra.
La notizia è interessante per l'esperienza italiana, che è molto diversa da quella americana ma che potrebbe trarre spunto da questa nuova procedura degli USA.
In Italia, infatti, l'accesso a prestazioni psicologiche è possibile attraverso i medici di medicina generale del servizio sanitario nazionale, che possono prescrivere sia le visite psicologiche che le sedute di psicoterapia, e non abbiamo carenza di psicologi dell'età evolutiva e dell'adolescenza. Abbiamo invece altri ostacoli che rendono difficile seguire i bambini oncologici nel corso del loro sviluppo, nell'adolescenza, fino all'età adulta: la scarsa integrazione tra medici di base, pediatri e psicologi, per cui i medici generalmente sono sprovvisto di una "loro" rete psicologica cui fare riferimento per invii. D'altra parte le strutture previste dal servizio sanitario nazionale hanno competenze di neuropsichiatria infantile e dell'età evolutiva, oppure di psichiatria, ma non di psico-oncologia, per cui molti problemi psicologici o psicosociali legati all'oncologia finiscono per essere trattati solo con psicofarmaci (magari prescritti dal medico di famigliaÉ ) o per non essere trattati del tutto.
La cosa è molto triste se si pensa che il nostro Paese è invece culturalmente molto ricco di esperienze, in campo oncologico, psicologico e psico-oncologico. In Italia abbiamo una società scientifica (la SIPO) che promuove specificatamente la Psico-Oncologia, e che si sta organizzando anche a livello regionale. E ci sono oltre quattrocento Scuole di Specializzazione in Psicoterapia (riconosciute dal MIUR) che potrebbero svolgere un ruolo importante in quest'area.
Queste Scuole hanno invece il problema, assolutamente paradossale, di trovare difficoltà ad inserire i propri allievi in tirocinio nelle strutture del servizio sanitario nazionale. Si potrebbe (come già è stato fatto in America ed in Europa, in campo medico, con l'inserimento degli specializzandi negli ospedali universitari) far seguire dai nostri specializzandi in psicoterapia, tutti psicologi abilitati all'esercizio della professione e supervisionati costantemente nelle Scuole, malati di aree selezionate nelle quali le singole Scuole hanno competenze specifiche. Implementando l'insegnamento della Psico-Oncologia in queste Scuole, si potrebbe cominciare a formare operatori sanitari capaci di rispondere ai bisogni psicologici dei malati oncologici (sia in trattamento che off therapy) e promuovere in Italia un'assistenza psico-oncologica adeguata, secondo un modello già operativo nel policlinico universitario "Agostino Gemelli" di Roma.
(http://webprd.rm.unicatt.it/unicattolica_rm/allegati/pagine/19614/comunicare_maggio2005_light.pdf)

Effetti sul comportamento sociale e sentimentale giovanile
tra i sopravvissuti al cancro nell'infanzia

Scopo dello studio: Esaminare gli effetti sul comportamento sociale e sentimentale tra i sopravvissuti al cancro nell'infanzia e un gruppo di controllo durante la transizione dall'adolescenza alla prima età adulta.
Metodi: Le famiglie sono state reclutate quando i bambini col cancro avevano tra gli otto e i quindici anni ed erano al primo trattamento per una neoplasia maligna che non originasse dal sistema nervoso centrale. Si è costruito un gruppo di controllo con compagni di scuola di ciascun bambino malato, scelti in modo che fossero dello stesso sesso, età ed origine etnica. Per l'attuale follow-up (a 7,29 anni dopo la diagnosi, in media), 56 sopravvissuti, 60 casi di controllo e i rispettivi genitori hanno completato dei questionari dopo il diciottesimo compleanno dei ragazzi. La severità del trattamento e gli effetti tardivi sono stati valutati dai curanti.
Risultati: I sopravvissuti e i casi di controllo sono risultati simili in molte risposte ai questionari, tra cui: situazione familiare, autostima sociale, competenza sociale, relazioni familiari, amicizie e relazioni sentimentali. Le madri riportavano che i sopravvissuti erano coinvolti in meno attività rispetto ai casi di controllo. La proporzione di partecipanti che vivevano con i genitori, che avevano relazioni sentimentali ed esprimevano il progetto di sposarsi o avere figli era simile tra i due gruppi. L'intensità del trattamento iniziale, il tempo trascorso dalla diagnosi e la gravità degli effetti tardivi della malattia e delle cure erano associati ad alcuni indici di funzionamento sociale.
Conclusioni: i comportamenti sociali e sentimentali dei sopravvissuti a tumori, esclusi quelli del sistema nervoso centrale, erano simili al gruppo di controllo durante la transizione dall'adolescenza alla prima età adulta. Fattori legati alla malattia ed al trattamento hanno mostrato una correlazione limitata con le risposte. Interventi clinici per sostenere lo sviluppo sociale e sentimentale potrebbero non essere necessari per tutti i sopravvissuti, ma sono necessarie ulteriori ricerche per identificare i sottogruppi a rischio di difficoltà in questi campi.

Sintesi dello studio

Negli ultimi mesi è stato pubblicato l'ultimo di una serie di tre articoli (Noll et al. Pediatrics 1999 Jan, 103(1) 71-8; Reiter-Purtill et al, J. Pediatr. Hematol. Oncol. 2003 Jun, 25(6) 467-73) parte di un unico progetto di studio longitudinale volto a valutare le conseguenze dell'esperienza di malattia sul mondo psichico dei bambini affetti da cancro.
L'interesse di questi lavori deriva dall'accuratezza dei metodi d'indagine, con valutazioni svolte in diversi contesti e da diversi osservatori su un campione di bambini provenienti dalla stessa regione. Lo studio è stato condotto sui bambini affetti da cancro in cura presso il Children's Hospital Medical Center, Division of Hematology/Oncology, University of Cincinnati, Cincinnati Ohio.
Nel primo lavoro i pazienti selezionati avevano un'età tra gli otto ed i quindici anni, erano in chemioterapia per un tumore maligno non originario del Sistema Nervoso Centrale, e frequentavano la scuola senza aver bisogno di un programma speciale di sostegno che li accompagnasse per l'intera durata dei corsi (erano quindi bambini normali a contatto diretto dei compagni di scuola). I genitori hanno dato il consenso e le scuole hanno accettato di partecipare alla ricerca. Dei bambini seguiti presso il Centro, 78 rispondevano a questi criteri, i genitori di 76 hanno espresso il consenso allo studio. Dei 76 bambini oggetto della ricerca, 38 erano affetti da leucemia, 23 da linfomi e 15 da tumori solidi. I bambini sono entrati nello studio mediamente 11,1 mesi dopo la diagnosi ed erano tutti in remissione iniziale. La struttura è l'unico centro di oncologia pediatrica della regione, quindi il campione selezionato era quasi corrispondente all'intera popolazione di bambini affetti da cancro della zona.
I bambini di controllo sono stati scelti tra i compagni di scuola, accostando uno ad uno i bambini malati con il loro compagno di scuola, tra quelli dello stesso sesso ed origine etnica, che fosse più vicino anche per l'età.
Le valutazioni sono state svolte a scuola, a casa e in ambito medico. A scuola, durante l'ora di Inglese, descrivendo il progetto come uno studio sulle relazioni, senza nominare il bambino o la malattia, è stato somministrato ai componenti della classe dapprima il Revised Class Play (RCP), un test in cui si chiede di assegnare ai compagni di scuola una parte a scelta, tra trenta opzioni possibili. Dopo aver completato l'RCP si è chiesto ai bambini di selezionare i tre compagni che reputavano i loro migliori amici. Infine si è chiesto ai bambini di dare un punteggio ai loro compagni di classe su una scala a cinque punti in base a quanto ciascuno piacesse loro, dove 1 sta per "qualcuno che non ti piace" e 5 per "qualcuno che ti piace molto".
A casa dei bambini affetti da cancro e dei bambini di controllo sono stati somministrati dei questionari (il Children's Depression Inventory, il Child Behavior Checklist Dimensions of Temperament-Revised, il Loneliness and Social Dissatisfaction Questionnaire, il Self Perception Profile for Children, e un Test proiettivo di narrazione di storie, il Roberts Apperception Test for Children). Per completare il quadro delle informazioni sono stati raccolti i dati demografici dei genitori e per valutare l'intelligenza generale dei bambini sono state somministrate due sottoscale della Wechsler Intelligence Scale for Children-Revised. La raccolta dei dati a casa è stata svolta d'estate, al termine delle lezioni.
Due specialisti in oncologia pediatrica hanno infine, in ambito medico, valutato l'intensità dei protocolli di cura di ogni bambino, su una scala di dieci punti, dai meno ai più impegnativi, in base a vari parametri: tipi e dosaggi della chemioterapia e della radioterapia, interventi chirurgici, necessità di ricovero in ospedale e di procedure dolorose.
I dati del primo articolo mostrano punteggi simili per i due gruppi di bambini, sperimentale e di controllo, sia nelle relazioni con i compagni sia nei livelli di benessere soggettivo.
Il secondo articolo illustra i dati raccolti a due anni di distanza dalla valutazione iniziale, dopo il termine della chemioterapia, con una conseguente riduzione degli interventi di sostegno psicologico. Lo scopo di un prolungamento dei tempi di osservazione era quello di rilevare eventuali problemi che avrebbero potuto svilupparsi col tempo, durante la transizione verso l'adolescenza. Tutti i bambini coinvolti nel primo studio, che non necessitavano di terapia ed erano in remissione, risultavano eleggibili per questo studio. Si è ripetuta la valutazione col Revised Class Play (con dei ruoli in più collegati alla malattia cronica) la selezione dei tre migliori amici e la valutazione sulla scala a cinque punti di quanto piacessero i compagni di classe.
Ancora una volta i risultati erano simili tra i due gruppi, tranne che per il fatto che i pazienti erano visti più spesso come fisicamente malati dai compagni e come meno aggressivi e più socievoli rispetto ai controlli e che i bambini malati erano scelti meno spesso tra i migliori amici dei controlli (questi dati in particolare correlavano con l'intensità dei trattamenti cui i bambini erano stati sottoposti).
Nel terzo articolo si indaga il funzionamento delle relazioni sentimentali e sociali dei sopravvissuti, che possono essere influenzate da alcuni effetti collaterali delle terapie per il cancro, come l'infertilità, i cambiamenti nell'aspetto e la disabilità.
Dopo il diciottesimo compleanno dei pazienti, le loro famiglie sono state intervistate e hanno compilato una serie di questionari, dopo un consenso scritto dei pazienti. Gli strumenti usati sono stati il Self Perception Profile for Adolescents (SPPA), lo Status Questionnaire (che valuta il funzionamento e le mete future nel campo delle competenze sociali, delle amicizie, delle attività scolastiche, delle competenze lavorative, della salute, del comportamento e delle relazioni familiari), delle scale autosomministrate e il Child Behavior Checklist, compilato dai genitori.
Non si sono evidenziate differenze tra i due gruppi sull'autostima e sulle abilità sociali; i due gruppi avevano la stessa probabilità di vivere a casa dei genitori o da soli e di avere buoni rapporti con i familiari.
Quasi tutti i pazienti e i controlli hanno riportato di avere un confidente e che le loro amicizie rispondevano ai loro bisogni. Le percentuali di pazienti e di controlli che dicevano di essere fidanzati era anche simili, solo pochi erano sposati o avevano bambini.

Breve commento

Questo studio è stato progettato in modo da superare i limiti presentati da molti dei lavori precedenti della Letteratura, ampliando le dimensioni del campione, le fonti di informazione e la gamma di strumenti di indagine: tali scopi sono stai perseguiti arruolando quasi tutta la popolazione di bambini con diagnosi di cancro in una regione dell'Ohio, raccogliendo informazioni dai compagni di scuola, dagli insegnanti, dai genitori e dai bambini stessi, ed utilizzando sia dei questionari che dei test proiettivi. Molti dei progetti precedenti infatti mancavano di adeguati gruppi di controllo, erano composti da campioni troppo piccoli od eterogenei, e si basavano su informazioni provenienti da una sola fonte, di solito la madre del bambino oncologico.
A differenza di quanto descritto da lavori precedenti, i pazienti valutati in questo studio non hanno mostrato particolari difficoltà nella vita relazionale ed emotiva. E' probabile che le attività di supporto psico-oncologico fornite dal Centro di riferimento siano il fattore principale che ha permesso il benessere dei bambini. Ogni famiglia è assistita da un membro del team integrato (psicologo, assistente sociale o altro operatore sanitario) con competenze di psicodiagnosi e psicoterapia (negli USA c'è una concezione biopsicosociale della Medicina e gli assistenti sociali, anche per mancanza di psicologi, sono coloro che di solito conducono le psicoterapie) e conoscenza del cancro pediatrico, in grado di fornire una serie di prestazioni (colloqui di sostegno, colloqui con le famiglie, compresi i fratelli, uso di tecniche di rilassamento) e di lavorare in équipe con gli altri operatori sanitari. In particolare viene fornita assistenza nello stabilire una comunicazione aperta con i medici al momento della diagnosi, si cerca di aiutare il bambino nel relazionarsi alla malattia, di sostenere i fratelli, di facilitare il coping e l'adattamento dei genitori e delle famiglie, di favorire la compliance ai trattamenti e di assistere i ragazzi nel ritorno a scuola.
Questi tre articoli non sono stati disegnati per valutare l'efficacia dei programmi di supporto psico-oncologico (manca infatti un gruppo di controllo di bambini affetti da cancro e non assistiti perché questo sarebbe inaccettabile eticamente) ma suggeriscono comunque l'utilità di questo supporto. Il bisogno di rassicurazione e di vicinanza emotiva da parte dei familiari e dell'équipe di cura, il bisogno di ricevere informazioni chiare sulla malattia per poter ridefinire la propria vita quotidiana, il bisogno di mantenere una buona comunicazione, con i propri familiari e con la realtà sociale in cui si vive, sono elementi psico-oncologici che gli operatori del settore considerano fondamentali, accanto alle altre necessità di cura, per un approccio globale alla persona malata.