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Emanuele Toniolo e Antonello Grossi (Ulss 18 di Rovigo) Oltre lo stigma. Strategie di prevenzione in psichiatria La promozione della salute mentale in un più stretto rapporto tra scuola e strutture sanitarie Centro Scientifico Editore
Pratico il carattere del volume, che pur partendo dalle teorie a sostegno della promozione della salute mentale e della prevenzione dei disturbi psichici, si sofferma sullo stigma e sul pregiudizio suscitati dalla malattia psichiatrica per aprirsi ad articolate descrizioni di programmi e interventi già in atto in ambito nazionale e internazionale. Un taglio di sicuro interesse multidisciplinare. Recenti indagini condotte dall’Organizzazione mondiale della sanità hanno dimostrato che i mezzi impegnati per la salute mentale risultano spesso insufficienti, non solo nei paesi a basso e medio reddito, ma anche in quelli sviluppati. Un fenomeno con tutta probabilità connesso da un lato alla scarsa priorità data alla salute mentale in tutto il comparto sanitario e dall’altro alla tendenza diffusa a concentrarsi sui trattamenti dei casi gravi, piuttosto che alla prevenzione dei soggetti a rischio. I segni del disagio sono molti. Basta volerli vedere: insuccessi scolastici, deficit di attenzione, disabilità fisiche e sensoriali, malattie croniche, gravidanze precoci, conflitti familiari, disorganizzazione, uso di sostanze. “Tutti gli interventi di salute pubblica dovrebbero essere basati sull’evidenza”, ammonisce non a caso Shekhar Saxena, coordinatore dell’Evidence and Research Department of Mental Health and Substance Abuse della World Health Organisation di Ginevra, nella puntuale prefazione al testo. “Alcune strategie preventive, specialmente quelle dirette ai bambini e agli adolescenti hanno adeguate evidenze della loro efficacia.” Non mancano i problemi, magari legati alla scarsa applicabilità di certi modelli in culture differenti da quelle in cui sono stati concepiti. “Gli interventi psicosociali ed educativi dipendono soprattutto dall’ambiente culturale”, argomenta ancora Saxena. Di qua l’importanza di progetti mirati al campo di riferimento e l’urgenza di una più stretta collaborazione tra educatori, personale sociale e sanitario, famigliari, la necessità di far convergere gli sforzi nei campi di welfare, pubblica istruzione, pediatria, salute scolastica, mass-media. “La sfida – conclude Saxena - è convertire l’evidenza scientifica in programmi di vita reale”.
PREFAZIONE .................................................................................................................. IX Shekhar Saxena
INTRODUZIONE ......................................................................................................... XIII
Parte I
1. UNA TEORIA GENERALE PER LA PROMOZIONE DELLA SALUTE MENTALE
2. LA PREVENZIONE IN PSICHIATRIA. COSA FUNZIONA? ............................................ 17
3. FATTORI DI RISCHIO. IPOTESI, RIFLESSIONI, POLITICHE DEI SERVIZI .................... 41
4. INDIVIDUAZIONE E TRATTAMENTO PRECOCE DELLE PSICOSI:
Parte II
5. STIGMA E VIOLENZA: LO SPETTRO DEL PREGIUDIZIO............................................ 71
6. LO STIGMA DI CHI SOFFRE DI UN DISTURBO MENTALE E DEI LORO FAMILIARI ..... 82
7. LA RAPPRESENTAZIONE MEDIATICA DELLA MALATTIA MENTALE E LO STIGMA ..... 98
8. LA PSICHIATRIA NEI MEDIA: OPPORTUNITÀ O RISCHIO?....................................... 105
9. DISAGIO MENTALE E MASS MEDIA ....................................................................... 117
10. L’EMPOWERMENT DEI PAZIENTI COME CHIAVE DI VOLTA
11. MINDMATTERS: UN PROGRAMMA AUSTRALIANO PER LA PROMOZIONE
12. PROGRAMMI PER LA RIDUZIONE DELLO STIGMA:
13. COME IMPLEMENTARE UNA CAMPAGNA LOCALE PER LA RIDUZIONE
14. UN PROGETTO PILOTA DI PREVENZIONE AL DISAGIO PSICHICO
15. L’EFFICACIA DI UN INTERVENTO INFORMATIVO NELLA RIDUZIONE
16. ESPERIENZE DI PREVENZIONE NEL CAMPO DELLE TOSSICODIPENDENZE. AUTORI
Direttore Unità Operativa di Psichiatria 29, Cremona MARTA ANCZEWSKA Medico, Filosofo; Assistent Professor Dipartimento di Psichiatria, Istituto di Psichiatria e Neurologia, Università di Varsavia LAURA ANDREOTTI Psicologa, Progetto «Salute Mentale e Scuola», Dipartimento Salute Mentale, Azienda ULSS 18, Rovigo ALEXANDER BALDACCHINO Consultant Psychiatrist/Senior Lecturer in Addiction, Università di Dundee, Scozia/Regno Unito LAURA BISLENGHI Psicologa, «PROGRAMMA 2000», Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Ca’ Granda, Milano DANIELA BORESI Giornalista del «Gazzettino del Nordest»; Docente Master Post Laurea in Comunicazione delle Scienze, Università di Padova CHIARA BUIZZA Psicologa, Ricercatrice dell’IRCCS «Centro S. Giovanni di Dio» Fatebenefratelli di Brescia; Docente a contratto, Università degli Studi di Brescia BERNARDO CARPINIELLO Professore ordinario di Psichiatria, Direttore Clinica Psichiatrica e Direttore Scuola di Specializzazione in Psichiatria, Università degli Studi di Cagliari MASSIMO CASACCHIA Professore ordinario di Psichiatria, Direttore Clinica Psichiatrica e Direttore Scuola di Specializzazione in Psichiatria, Università degli Studi di L’Aquila CLAUDIA CAPRIN Psicologa, Dottore di ricerca in Psicologia. «PROGRAMMA 2000», Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Ca’ Granda, Milano ANGELO COCCHI Direttore del Dipartimento di Salute Mentale, Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Ca’ Granda, Milano ALESSANDRO GRISPINI Responsabile del Centro di Salute Mentale «Plinio» (DSM Roma E); Professore a contratto e docente di Clinica Psichiatrica, II Università «La Sapienza», Roma ANTONELLO GROSSI Psicologo, Dipartimento Salute Mentale, Azienda ULSS 18, Rovigo; Coordinatore Progetto «Salute Mentale e Scuola» MICHAEL KEHOE Psichiatra, Specialist Registrar in Addiction Psychiatry, Università di Dundee, Scozia/Regno Unito GIUSEPPE MASCAMBRUNO Giornalista, Vicedirettore del «Quotidiano Nazionale» ANNA MENEGHELLI Psicologa, Coordinatore e Supervisore del «PROGRAMMA 2000», Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Ca’ Granda, Milano ROSARIA PIOLI Responsabile U.O. Riabilitazione Psichiatrica, IRCCS «Centro S. Giovanni di Dio» Fatebenefratelli, Brescia ROBERTO POLI Responsabile Strutture Residenziali, Unità Operativa di Psichiatria 29, Cremona RITA RONCONE Professore associato di Psichiatria, Università degli Studi di L’Aquila JOANNA ROSZCZYN´SKA Medico, Dipartimento di Psichiatria, Facoltà di Medicina, Università di Varsavia LOUISE ROWLING A/Professor School of Policy and Practice-University of Sydney; Presidente dell’«International Alliance of Child and Adolescent Mental Health» (Intercamhs) SHEKHAR SAXENA Coordinatore Mental Health: Evidence and Research; Department of Mental Health and Substance Abuse, World Health Organisation FRANCO SPINOGATTI Psichiatra, Responsabile Servizi Psichiatrici Territoriali, Unità Operativa di Psichiatria 29, Cremona EMANUELE TONIOLO Direttore Dipartimento Salute Mentale, Azienda ULSS 18, Rovigo RICHARD WARNER Direttore medico del Mental Health Center of Boulder County in Colorado; Professore di Psichiatria e Professore aggiunto di Antropologia dell’Università del Colorado (USA) INTRODUZIONE
«Sento con certezza – scriveva Sullivan (1927) – che molti casi incipienti potrebbero essere fermati prima che un efficace contatto con la realtà sia completamente interrotto e si renda necessario un ricovero prolungato in un’istituzione.» L’espressione «se fosse arrivata al servizio prima», tuttavia, rinvia a una posizione eliocentrica dell’istituzione cui gli utenti dovrebbero rivolgersi, anche se noi sappiamo come i nostri utenti possano, talora, fare molto rumore, ma facciano molta fatica a far sentire la propria voce. Montaigne, nella seconda citazione, sembra venirci incontro ricordandoci di come «dovremmo tenere i nostri occhi, puntati sugli inizi», data la «fragilità» dell’oggetto (soggetto) di cui quotidianamente ci occupiamo: la persona. Questo suggerimento, riportandoci al tema del libro, la prevenzione in psichiatria, pone questioni quali la possibilità dei Dipartimenti di Salute Mentale (DSM) di adempiere al loro mandato istituzionale di occuparsi, accanto alla cura e alla riabilitazione, anche di prevenzione; aprendo così una finestra su argomenti critici relativi alla possibilità di una promozione della salute mentale e di una prevenzione dei disturbi psichici, alla prospettiva da cui partire per progettare strategie di intervento, alla tipologia di psichiatria (istituzione) espressa dall’organizzazione di un DSM e «dalle teorie» sulla malattia mentale dei professionisti che vi operano. Pensare alla possibilità di strategie di promozione della salute mentale e di prevenzione dei disturbi psichici implica avere in mente un modello della malattia mentale di tipo relazionale e multifattoriale (modello biopsicosociale), in cui si tenga conto «delle componenti bio-organiche dell’individuo e della sua famiglia, delle modalità con cui si sono costruite le relazioni intra- e interpsichiche dell’individuo, il contesto micro e macrosociale dentro cui egli vive» (Pirfo, 2002). Da questo deriva la necessità di attivare, nel processo di tutela della salute mentale, tutta la rete dal sanitario al sociale, dal quotidiano territoriale all’emergenza specialistica. Un’ottica di promozione della salute mentale e di prevenzione non è tanto fare cose in più, quanto adottare una prospettiva che può contribuire a dare coerenza e continuità alle azioni che quotidianamente costituiscono la prassi psichiatrica, tenendo conto, oltre che del paziente, anche del contesto in cui la persona è inserita nella sua globalità. Questo si traduce sul piano operativo nel dover: • tenere conto della salute mentale dell’intera popolazione; • tenere conto del contesto socioeconomico nel quale i pazienti vivono; • raccogliere e produrre le informazioni e i dati utili per la prevenzione primaria, oltre a quelli necessari per la terapia e la riabilitazione dei disturbi mentali; • svolgere attività di prevenzione secondaria e terziaria a livello sia della popolazione generale sia individuale; • sviluppare i servizi di salute mentale in una determinata area in modo coordinato e integrato; • favorire l’accesso di tutti i cittadini ai servizi di salute mentale e organizzare tali servizi per rispondere ai bisogni dell’intera popolazione; • organizzare il lavoro in modo che le risposte possano essere fornite da team multidisciplinari, oltre che da terapeuti individuali; • utilizzare una prospettiva longitudinale e a lungo termine, sia nel lavoro terapeutico sia in quello riabilitativo; • valutare i costi dell’assistenza in relazione alla sua efficacia pratica, con riferimento alla popolazione generale alla quale i servizi sono destinati (Thornicroft & Tansella, 1999). Il che significa che le strategie d’intervento potranno essere definite solo partendo da una prospettiva di tipo public health. Approccio che per essere attuato richiede, per quanto attiene al sanitario, un’organizzazione (il Dipartimento di Salute Mentale) che operi all’interno di un territorio definito, sulla base di una filosofia in cui non possono mancare elementi quali: la dimensione gruppale che caratterizza sia il livello sociale sia quello terapeutico; l’importanza del lavoro in équipe e il valore del superamento delle differenze attraverso l’integrazione fra competenze, gruppi e modelli diversi; la definizione di una dimensione spazio-temporale che può consentire di predisporre condizioni affettive favorevoli a esperienze di transizione fra soggettività e condivisione. Da questo sfondo teorico discende la prassi che caratterizza la Psichiatria di Comunità in cui un’équipe multiprofessionale, all’interno di un territorio ben definito, eroga interventi a domicilio, in ambulatorio, nei centri diurni, in ospedale, in residenze a vario grado di protezione. Una psichiatria che si muove all’interno di una rete che comprende i comuni, i distretti sociosanitari, le associazioni di familiari, il volontariato, le agenzie produttive profit e no profit; attuando trattamenti che intervengono sui livelli biologico, psicologico, sociale e culturale. Date queste premesse, nel presente volume si snoda un percorso che, partendo dalle teorie sulla promozione della salute mentale e la prevenzione dei disturbi psichici, passando attraverso l’approfondimento di alcuni temi specifici, arriva a descrivere esempi di programmi e interventi. Nella sezione iniziale «L’approccio preventivo in psichiatria», Alessandro Grispini, nel primo capitolo, descrive le ragioni a sostegno della diffusione di strategie di promozione della salute mentale e di prevenzione dei disturbi psichici, ne approfondisce i concetti base e il ruolo dei fattori di rischio e di protezione. Nell’analisi di alcune strategie d’intervento, uno spazio particolare viene dato al tema scuola e salute mentale. Nel secondo capitolo, Richard Warner s’interroga, partendo da una prospettiva public health, sull’efficacia degli interventi preventivi nell’area della salute mentale, mettendo in evidenza aree e patologie in cui programmi specifici si sono dimostrati in grado d’incidere positivamente, a fronte di altre in cui l’esito è stato nullo o negativo. Angelo Cocchi e Claudia Caprin, nel terzo capitolo, introducono il modello «Early intervention» che sarà descritto in dettaglio nel capitolo successivo da Anna Meneghelli e Laura Bislenghi. In particolare, dopo aver approfondito lo stato delle conoscenze sui fattori di vulnerabilità biologici, psicologici e relazionali per la schizofrenia, Cocchi solleva alcune questioni cruciali per quanto riguarda i servizi quali: il reale interesse dei professionisti e degli amministratori per l’ottica preventiva; i pregiudizi degli stessi relativi alla prognosi del disturbo mentale («il pessimismo kraepeliniano»); la difficoltà a mettere in atto un approccio unitario alla persona che si traduce in segmentazioni orizzontali: servizi diversi e spesso non coordinati, competenti per fasce d’età e verticali; servizi che si focalizzano esclusivamente o prevalentemente su approcci specifici (farmacologici o relazionali o sociali), perdendo di vista i bisogni della persona nella sua globalità. Anna Meneghelli e Laura Bislenghi, come dicevamo, approfondiscono nel quarto capitolo il tema dell’intervento precoce nella definizione di Larsen (2001), come un intervento attuato «prima di quanto sia usuale», con una tempestività e una pregnanza maggiori di quanto non accada di solito nelle pratiche standard dei servizi; mettendone in evidenza le differenze rispetto all’intervento standard. La due Autrici danno ampio spazio alle problematiche connesse all’individuazione precoce di persone a rischio di psicosi, dopo aver esplorato l’area dei trattamenti fase specifici (prima, durante e dopo l’esordio), passano a descrivere il «Programma 2000» avviato nella città di Milano nel 1999, nel Dipartimento di Salute Mentale dell’Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano. Nella seconda parte del libro «Stigma e pregiudizio nel disturbo psichico», sono raccolti contributi che affrontano tale tema da più prospettive. Franco Spinogatti, Emilia Agrimi e Roberto Poli (cap. 5) ripercorrono le fasi del processo di stigmatizzazione e approfondiscono le connessioni fra la malattia mentale e la violenza che spesso ne connota la rappresentazione sociale; Rita Roncone e Massimo Casacchia (cap. 6) propongono la questione dello stigma percepito dai familiari e gli elementi che lo condizionano; mentre Bernardo Carpiniello (cap. 7), attraverso i concetti di stereotipo, pregiudizio e stigma, analizza il ruolo che le opinioni e gli atteggiamenti delle persone verso la malattia mentale hanno sui pazienti, i familiari e i servizi; muovendo dalla sua prospettiva di psichiatra, descrive, inoltre, il ruolo che i media hanno nel produrre, e possono avere nel modificare la rappresentazione della malattia mentale e lo stigma che vi si collega. Il tema viene poi ripreso dalla prospettiva dei media attraverso i contributi di Daniela Boresi (cap. 8) e Giuseppe Mascambruno (cap. 9), entrambi giornalisti. La prima, partendo da fatti di cronaca e memorie personali, affronta l’uso che i mezzi di comunicazione e, i giornali in particolare, fanno di questo materiale umano; propone tre modelli di relazione fra malattia mentale e media: lo scoop (il «mostro da sbattere in prima pagina»), in cui i media usano i disturbi psichici; l’autopromozione, in cui i professionisti usano i media; l’auto-aiuto, dove la malattia racconta se stessa per chiedere un intervento e richiamare l’attenzione, situazione in cui media e professionisti operano in funzione del loro oggetto: le persone che soffrono di un disturbo mentale. Si interroga, inoltre, sul potenziale dei media sia come fonte di stigma sia come strumento per la promozione di una nuova cultura. Mascambruno prosegue individuando alcuni elementi che influenzano la scelta di una notizia rispetto a un’altra e le modalità con cui viene presentata, menziona l’«ignoranza consapevole» di alcuni temi, l’occasionalità di approfondimenti su determinati argomenti, spesso legata a fattori contingenti e, vorrei sottolineare, al ruolo dei professionisti in quello che chiama il «filtro degli esperti» e le «fonti silenti», vale a dire la difficoltà della comunità scientifica a comunicare con un linguaggio che sia accessibile ai mezzi d’informazione e utilizzabile dai giornalisti per «confezionare» prodotti fruibili. Nel decimo capitolo Marta Anczewska, Joanna Roszczyn´ska ripercorrono l’evoluzione del concetto di guarigione in psichiatria ed esaminano i fattori relazionali che ne influenzano il tragitto, attribuiscono, fra l’altro, agli operatori la funzione di promuovere l’empowerment del paziente dove «per empowerment s’intende che il nostro fine dovrebbe essere quello di aumentare le possibilità per le persone di controllare le proprie vite»; come antidoto a una posizione di self-stigma. Nella terza parte del volume, «Programmi di prevenzione e lotta allo stigma», sono raccolti contributi relativi a programmi di promozione della salute mentale e prevenzione in particolare, per quanto riguarda la lotta allo stigma. Apre la sezione Luise Rowling (cap. 11) che descrive le caratteristiche di un programma, «MindMatters», avviato in Australia nel 1996 e focalizzato sulle scuole, attualmente in fase di diffusione in tutto lo stato; tale programma, nella versione Mindmatters Plus (2002), sembra in grado di combinare promozione della salute, prevenzione e intervento precoce, il tutto all’interno di un approccio scolastico globale. Questa, come altre progettualità nel campo della salute mentale in corso in questa parte del mondo, dovrebbero a nostro parere essere guardate con particolare attenzione, anche per cogliere elementi di trasferibilità, sviluppandosi in un contesto caratterizzato da un solido sistema sanitario nazionale e da una diffusa pratica di Psichiatria di Comunità. Rosaria Pioli e Chiara Buizza (cap. 12) presentano il programma della World Psychiatric Association, «Open the doors», avviato nel 1996 con l’obiettivo di aumentare le conoscenze sulla natura della schizofrenia e sulle possibilità di trattamento; migliorare l’atteggiamento generale verso le persone affette da tale malattia e i loro familiari; promuovere azioni che prevengano e/o eliminino la discriminazione e il pregiudizio in specifici gruppi target della popolazione. Richard Warner (cap. 13) esemplifica l’attuazione di questo programma e fornisce utili suggerimenti per l’implementazione di iniziative locali contro lo stigma. Nel capitolo 14, gli scriventi, assieme a Laura Andreotti, presentano un progetto pilota di promozione della salute mentale e di contrasto dello stigma in corso a Rovigo e Brescia, ne ripercorrono la metodologia e ne esaminano i risultati in termini di cambiamento di opinione e di atteggiamenti, aumento delle conoscenze e delle competenze nel campo della salute mentale da parte di studenti degli ultimi due anni delle scuole superiori. Chiara Buizza e Rosaria Pioli (cap. 15) approfondiscono l’efficacia di un intervento informativo nella riduzione dello stigma, sempre su un target di popolazione simile a quello del contributo precedente. Alex Baldacchino e Michael Kehoe (cap. 16) affrontano, allargando il panorama, il tema delle esperienze di prevenzione nel campo delle tossicodipendenze, in particolare nei ragazzi che vanno a scuola. Dopo aver scorso i vari capitoli, pensiamo che questo volume possa contribuire a risvegliare o aumentare l’interesse dei professionisti e degli amministratori sul tema della promozione della salute mentale e dei disturbi psichici, perché crediamo che «cosa sia inevitabile e cosa non lo sia risulta sempre e soltanto dall’esame di ciò che è stato davvero evitato o meno...dopo seri tentativi» (Hans Jonas, 1979). Emanuele Toniolo Antonello Grossi |