Un settore importante della psico-oncologia riguarda gli aspetti
della relazione medico-paziente che, se ritenuta essere di grande importanza
nella pratica clinica generale, diventa un elemento essenziale del processo
complessivo di cura in campo oncologico. Allâinterno dellâampia problematica
del rapporto medico-paziente, vi è un settore particolarmente delicato
che riguarda la comunicazione della diagnosi e delle informazioni relative
alla terapia. Allâinterno di questo settore, vi è un ulteriore settore
che riguarda il livello di coinvolgimento del paziente nel processo di
condivisione delle informazioni e delle decisioni terapeutiche (information-sharing
process). Si tratta di una materia molto complessa e se parliamo di
"settori" è perché gran parte delle conoscenze in questâambito
si basano su infondate intuizioni e esperienze precedenti da parte del
medico specialista più che su studi empirici specifici su aspetti
particolari della relazione medico-paziente in oncologia.
Dagli scarsi studi empirici esistenti, si sa che i pazienti desiderano
sempre più essere meglio informati sulla loro malattia e sul trattamento
proposto, al di là della procedura meramente burocratica del consenso
informato. Eâ stato trovato che i medici spesso sottostimano il tipo e
la quantità di informazioni desiderate dai pazienti e sovrastimano
lâaccuratezza delle informazioni che essi forniscono al paziente. In realtà,
la maggior parte dei pazienti apprezzano molto una condivisione onesta
e franca delle informazioni sulla propria malattia e solo pochi declinano
lâofferta di maggiori informazioni.
Lo studio qui presentato di Montgomery e coll. è stato effettuato
su 100 pazienti consecutivi afferenti ad un centro oncologico specialistico
pubblico inglese per essere sottoposti a radioterapia. Gli autori hanno
somministrato due brevi questionari: uno di 13 items sulla comprensione
del consenso fornito alle procedure terapeutiche e sulla soddisfazione
del paziente riguardo le informazioni ricevute, e la scala HADS (Hospital
Anxiety and Depression Scale), una breve, semplice e diffusissima scala
inglese sulla valutazione dei sintomi di ansia e depressione, specificamente
disegnata per pazienti con malattie mediche. Eâ stato adoperato un cutoff
score di >13 per lo screening di Disturbo dellâAdattamento e
di >19 per Disturbo Depressivo Maggiore. Il campione è costituito
dal 70% di donne, di età media 58 anni (range 29-84 anni),
con circa la metà dei casi con diagnosi di tumore alla mammella
ed oltre il 70% trattato a scopo radicale con radioterapia. La metà
dei pazienti è stata intervistata per lo studio nei primi 4 mesi
dalla comunicazione della diagnosi.
Benché a tutti i pazienti fosse stato preventivamente consegnato
un foglio informativo e tutti avessero firmato il consenso informato al
trattamento, circa un quarto dei pazienti non ricordava di aver ricevuto
alcuna informazione e firmato alcun consenso. Benché, inoltre, il
consenso informato riguardasse specificamente il tipo di trattamento proposto
ed i suoi specifici effetti collaterali, circa la metà dei pazienti
ritenevano di aver acconsentito a "qualsiasi tipo di trattamento ritenuto
necessario dai medici, incluso radioterapia, chemioterapia o intervento
chirurgico" ed il 60% pensava di aver acconsentito ad avere qualunque effetto
collaterale derivato dal trattamento. A fronte di questi risultati, oltre
il 70% dei pazienti si è dichiarato consapevole dei potenziali effetti
positivi di una maggiore informazione ed il 30% era insoddisfatto delle
informazioni ricevute.
Il 30% dei pazienti è risultato positivo per un Disturbo dellâAdattamento
(con ansia e depressione) ed il 13% per Disturbo Depressive Maggiore. Entrambi
questi sottogruppi erano significativamente meno informati e meno soddisfatti
delle informazioni ricevute rispetto ai pazienti senza comorbidità
psichiatrica.
Sembra che complessivamente, quindi, la gran parte dei pazienti desideri
ricevere più informazioni ma che non ha compreso correttamente o
quasi per nulla le informazioni effettivamente ricevute, nonostante lo
studio sia stato effettuato in un centro specialistico nel quale le procedure
di informazione verso il paziente siano state da lungo tempo valutate e
ben organizzate. Eâ altamente probabile che la situazione sia molto peggiore
in ambienti oncologici in cui viene data scarsa attenzione a questo aspetto
e lâinformazione è demandata allo spontaneo stabilirsi del rapporto
medico-paziente. Lâinfluenza della comorbidità psichiatrica minore
o maggiore sullâinformazione dei pazienti è certamente presente.
Eâ possibile che ciò sia dovuto al fatto che pazienti psicologicamente
provati siano meno capaci di ritenere e valutare le informazioni. Ma è
anche possibile ö e questa è la tesi preferita dagli autori ö che
lâinsoddisfazione e lâeffettiva scarsa informazione sia una conseguenza
del distress psicologico. Infatti i pazienti con disturbi psichiatrici
più severi sono stati anche quelli più insoddisfatti, meno
informati e con maggior desiderio di ricevere più informazioni.
Questo studio ha qualche limite metodologico importante (numero di
pazienti relativamente limitato, è stato effettuato in un solo centro
e pertanto non può essere generalizzato, è di tipo retrospettivo
per cui risente del recall bias), ma mostra con sufficiente chiarezza
che i pazienti oncologici hanno bisogni di informazione differenziata a
stadi differenti del ciclo terapeutico. Soprattutto i pazienti che manifestano
già distress psicologico, ansia e depressione al momento della discussione
del consenso informato hanno bisogno non semplicemente di maggiori informazioni,
sul piano quantitativo, ma di migliori informazioni, sul piano qualitativo:
ossia, hanno bisogno di sentirsi maggiormente coinvolti nel processo complessivo
di condivisione delle informazioni che riguardano non solo la propria malattia
ma lâintera loro esistenza.
Dr. Charles Montgomery
Department of Mental Health
Wonford House Hospital
Dryden Road
Exeter, Devon EX2 5AF, UK
Phone: +44 01392 40345
Fax: +44 01392 403620
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